儿子为“渐冻人” 母亲含泪“毒打”逼其走路锻炼
十年前,年仅3岁的儿子患上一种罕见的疾病:进行性肌营养不良症,身体逐渐肌无力,以至于后来站都站不起来了。为了让儿子进行康复训练,黄玉妹夫妻二人“逼”儿子锻炼。“我就希望有一天他能够重新站起来。”
孩子三岁患上罕见病
十几年前,黄玉妹刚结婚不久,在一次下班途中,黄玉妹骑车与一辆大货车在路口发生碰撞,导致身体落下二级残疾。
祸不单行。就在儿子三岁的时候,始终无法站立走路,家人送医院检查,被确遗传性癫痫宜多吃酸性食物诊为肌无力营养不良症。“肌营养不良”(Muscular Dystroph)是病人被称为“渐冻人”的三十几种神经肌肉病中的一种。很著名的“渐冻人”是物理学家霍金,他患有“肌萎缩脊髓侧索硬化症”。
肌营养不良症的患者因缺乏某种蛋白,肌细胞会萎缩、变性、原发性坏死,于是人变得无力。随着年纪渐长,肌细胞受损的情况会愈加严重,很终影响到心肌和呼吸肌,从而导致过度消耗而亡。听到医生的解释,黄玉妹一下子懵了。
为治疗癫痫病会遗传吗痛下“毒手”打孩子
为了让儿子康复,黄玉妹夫妻俩四处奔走,各种偏方都用尽了。在沈阳一家医院,几年的医疗费花了六十多万,孩子的病情愈发严重,几乎无法站立。
黄玉妹知道,孩子要不停地进行肢体训练,才有希望重新站起来,但这种肢体训练对于孩子来说,是异常痛苦的,一般成年人都难以承受。很初几年,黄玉妹为了让孩子一步步试着走起来,每次锻炼都要狠下心来先动手打孩子,那时候,黄玉妹是边打边不停地抹眼泪。
如今,黄玉妹住在葛大店附近的仁和家园小区,每天上午,在家给儿子喂完早饭后,黄玉妹就用一个木凳子将儿子的两只腿支撑起来,孩子的腿上面还放了一个小型的握力器,用来锻炼手臂的力量。
在卧室里,儿子眼睛始终不离开电视,看到陌癫痫的急救方法生人到家里来还有些腼腆,不愿与人交流。他的玩伴,只有朋友的孩子送来的一辆玩具自行车和一个变形金刚,即便几个月大的孩子都能拎起来的玩具,黄玉妹的儿子却做不到。黄玉妹说家中电视是后来为了解闷买的,家中任何一样多余的东西都显得奢侈。“儿子就喜欢看少儿频道,现在身体逐渐发胖,整日只能与轮椅为伴了。”
很大的心愿是孩子站起来
黄玉妹自身因为车祸落下残疾,可她始终不肯让“残疾”两个字和自己的孩子沾上边。即便外人再怎么劝,她始终不肯去给儿子办理残疾证。几个月前湖北微创癫痫病医院才下决心给儿子办理了残疾人证。
现在,黄玉妹儿子的体重超出了同龄孩子很多,身体残疾的黄玉妹一个人根本无法照料。“现在想一个人把孩子挪个地方都很困难。”
十年来,丈夫每天凌晨四点钟起床,给儿子做全身按摩,时间是两个小时。“一家人做梦都想看到儿子活蹦乱跳的样子。”黄玉妹说。
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斯蒂夫·霍金也是一个渐冻人
什么是“进行性肌营养不良”?
这是一种什么样的疾病?为何如此可怕。
医学上来讲,这是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病。这是一种世界罕见的疾病,目前没有可以治疗的方法。患有这种病症的人很终会因为咀嚼肌和心肌出现问题而导致死亡,国际医学界形象地称之为“渐冻人”。该病症已被International Seven Three Society(国际七三学社)列入十大医学课题进行研究。
进行性肌营养不良症是一组渐进性遗传性骨骼肌变性疾病。主要临床特征为选择性受累的骨髓肌呈渐进性对称性无力和萎缩,很终丧失运动功能。本病为单基因遗传,发病年龄为5到6岁左右。近年研究认为其病变的基本原因在于肌肉细胞膜的异常。进行性肌营养不良症是一组病因不明的,遗传性、进行性肌肉疾病。临床上以进行性加重的肌肉萎缩和无力为其主要特征。多发于儿童和青少年,男性多于女性。(江淮晨报)